【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】

1 病弱名無しさん 2007/04/09(月) 23:49:45 ID:oBR+m+KX
視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。

実質的な前スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
https://livejupiter.org/cache/view/body/1112501925

関連スレ
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】
https://livejupiter.org/cache/view/body/1158802571

870 病弱名無しさん 2010/07/04(日) 20:57:42 ID:t88SPZ/MP
>>870
オープンにするのは勇気が要りすぎてムリダナ…
説明したからといってどのくらい理解してくれるかはわからないし、変な風に広がるかもしれないし、もしかすると就職に差し支えるかもしれないし。
ただ、確かに交際するのは黙ったままじゃ絶対無理だからね。
もっとも俺の場合、性格的に一生独身でも不思議に思われなさそうなのが不幸中の幸い…

871 病弱名無しさん 2010/07/04(日) 23:43:45 ID:CDFvB6uL0
いざ、婚約する段になって、相手方の親が怒鳴り込んでくるケースがあった。
欠陥品と言われて、返す言葉もなかった。彼女はいつまでも僕を庇ってくれたが、
僕が身を引く事で、終焉を迎えた。最後の彼女の母親に言われた言葉が、
未だに僕の心に突き刺さったままだ。僕は、独りで生きて行こうと決めた。

872 病弱名無しさん 2010/07/05(月) 22:51:38 ID:wP6YAy380
恋愛するにもまずは罪悪感から入っちゃうんだよね
相手の人生の大事な時間を奪っちゃうんじゃないかとかさ
欠陥品だとか自分が一番分かってるつーのね

まあ、こんな話をお酒飲みながらくだをまくのもありかもね
都合つくなら是非ともオフ会参加したいな

873 病弱名無しさん 2010/07/05(月) 23:29:21 ID:vaENauqr0
クマがとれない
二十苦

874 病弱名無しさん 2010/07/05(月) 23:30:26 ID:INZBMd/Z0
恋愛は自分のエゴと相手の「普通の幸せ」でいつも両天秤。
結局毎度毎度自分から引いちゃうから交際に発展したことはない。
俺って何のために生きてるんだろって思うこともよくある。
こういった話を酒飲みながらぶちかましたいってのはあるなぁ。
逆にもっとポジティブなもしくは関係ない話の方がいいって人もいると思うけど。

875 病弱名無しさん 2010/07/08(木) 00:17:49 ID:XVq65smS0
こんなスレがあったなんて
8年くらい2chやってるのに気付かなかったよ
この病気は本当に孤独だよね…
これから毎日覗きに来ます

876 病弱名無しさん 2010/07/08(木) 00:45:30 ID:XVq65smS0
来たばかりですがオフ会参加したいです。
このスレは本当に共感出来る話ばかりだなと思います。
悩み、無気力・脱力感、恋愛等…
自分がいつも声に出して話したい話が出来たらいいなぁと思いますね。

877 861 2010/07/08(木) 01:16:07 ID:TrRQhoWP0
オフ会やりませんかって言い出した者です。
どんなオフ会になるか想像もつきませんが、日程を決めてみたいと思います。
7月24日(土)19時頃から新橋か有楽町辺りで考えてます。
後日連絡先を書き込むのでそちらで正式に参加者を募集したいと思います。

878 病弱名無しさん 2010/07/08(木) 01:31:22 ID:XVq65smS0
ここ3年間病院に行ってなかったせいかよく知りませんでしたが、今って↓な状況なのですね。
>一般的に視床下部・下垂体のいずれに原因がある場合も、hCG-FSH療法とよばれる 
>注射療法をとります。週に2~3回の注射が必要です。2006年に新薬が認可され自己注射が可能になりました。

視床下部なので、ヒポクラインの持続注射を8年くらい前から3年ほどしていたのですが
これが嫌で嫌でしょうがなくて仕事始めてから完全にやめていました。
それに伴い病院にもずっと行ってませんでした。
今週病院に行こうと思います。

てゆうかもっと早く気付いていれば…おれはなんてアホなんだorz

879 rabbit 2010/07/08(木) 19:59:21 ID:nFifQALb0
はじめまして、現在九州大学病院に入院中です。
10年前に発症、原因がわからず2年前九州大学で病気の減員がわかりました。
私は甲状腺分泌量は20%副腎皮質分泌量は50%です。
今回の入院はホルモン注射をするための入院です。
入院時の検査内容を報告します。
7月5日入院 胸部レントゲン 脳波 尿検査 便検査
7月6日 ホルモン負荷試験 1時間
7月7日 ホルモン負荷試験 2時間
7月8日 頚動脈エコー 脈波伝達速度検査
7月9日 CALL検査 骨塩定量検査(骨密度)予定
ホルモン注射して倦怠感は解消されるのでしょうか?
明日は検査終了後外泊許可が出ました。うれしい~
オフ会九州でもあるといいなー

880 病弱名無しさん 2010/07/09(金) 00:18:58 ID:Kf+u64m40
本当倦怠感辛いわぁ…

>>878
すまん、24日は唯一の生き甲斐、バンドでのライヴがあって無理だ…
オフレポ楽しみにしてます!

881 病弱名無しさん 2010/07/09(金) 08:31:19 ID:18x063aPP
>>880
ホルモン注射は甲状腺ホルモンになるのかな?
医師に聞いてみるのが一番いいよ。
成長ホルモンの類なら解消されるだろうし、男性ホルモンの類だと人によって区々だと思う。

オフ会参加させてください!皆さんと会うのが楽しみだ。

882 872 2010/07/10(土) 02:02:33 ID:gFLvoT0r0
「欠陥品」という言葉に対して、コメントいただいた皆様、感謝しています。ありがとうございます。

僕は体調不良&金無し@宇都宮なので、参加できません。せっかくのオフ会、楽しんでください。

7~8年ほど前、まだ、会社に勤めていて元気だった頃、同じように汎下垂体疾患を抱える女性の
看護師さんが運営されていた、とある「ほんわかスマイルネット」で、若い大学生の方が、同病の
人と会ってみたいというリクエストにお答えして、彼の住まう東京へと上京し、二人で焼肉、カラオ
ケと盛り上がって、にこやかに、将来また会おうねと、約束して帰ったのですが、その後、
彼が「自分の彼女にするのは、この病気でない普通の女子が良い」と言いだし、前後して音信不
通となったのがトラウマになってます。

当時、彼は学生、僕は会社員だったので、二人でいる間に掛った費用は当然、全て僕が持った
ので、金銭トラブルではないと思うし、僕の印象が悪かったのでしょう。とても悲しい思い出です。

883 名無しさん@そうだ選挙に行こう 2010/07/10(土) 08:46:14 ID:0HsDM6iiP
みんなの書き込みを見て病気や人間関係から逃げ続けていた自分が情けなくなった。

今日両親に病気のことを告白してみる。
26年間逃げるしか選ばなかった自分が始めて逃げる以外の選択肢を選んでみようと思う。
そしてはっきり伝えようと思う。生んでくれたこと、育ててくれたことに感謝していると。

884 名無しさん@そうだ選挙に行こう 2010/07/10(土) 20:18:52 ID:4t1h3oi70
休みの日にも診てもらえる病院でお勧めないですか?

885 名無しさん@そうだ選挙に行こう 2010/07/10(土) 20:25:39 ID:4t1h3oi70
あ、都内で。
別にお勧めって書いたけど休みに診てもらえればOKです。
内分泌で検索したほうが早いかなぁ

886 名無しさん@そうだ選挙に行こう 2010/07/11(日) 23:08:48 ID:QgkDSkOoP
土曜日かつ午前中(13:00まで)しかやっていないところで良ければ知っている。
病院ではなくクリニックだし、専門医でもないけど医師は信用できる。

887 名無しさん@そうだ選挙に行こう 2010/07/11(日) 23:14:39 ID:hliHWpbzP
>>884
心から応援してるぞ

888 rabbit 2010/07/13(火) 14:26:38 ID:Wr8PEwgG0
7月9日 脳下垂体MRIが追加されました。
7月12日血液検査、腹部エコー、ACTH負荷試験
7月13日75gOGTT(血唐試験)
7月14日胃カメラ、大腸カメラ(癌検査のため)
ホルモン注射毎日しないといけないそうですね。
ホルモン注射をされている方、良かったこと、悪かったこと教えてください。

889 病弱名無しさん 2010/07/15(木) 00:25:47 ID:ehUCzjaNP
良かったことは、声変わりしたこと、自分に少し自信が持てたこと。精神状態が良くなった気がしたこと。
悪かったことは、毛だけが伸びたこと、髪が抜けること、気のせいだったこと。

倦怠感などはおそらくホルモン注射よりも甲状腺や副腎の服用薬のほうが効くと思います。

890 rabbit 2010/07/15(木) 08:58:19 ID:BFrZRc+I0
病弱名無しさんありがとう!
倦怠感の改善は期待できないのですね。

ちなみに、糖尿病と診断された人、癌がある人は禁忌だそうです。
ホルモン注射されている方は,一度検査されることをおすすめします。

891 病弱名無しさん 2010/07/16(金) 01:43:01 ID:TurfO5l20
>>887
ここだと書きづらいと思うので捨てアド取りました。
1qazqaz@55mail.jp
連絡待ってます。

892 861 2010/07/16(金) 07:00:18 ID:aEbAVVRc0
書き込みが遅くなり申し訳ありません。
オフ会参加希望者の方は
件名か本文に【参加希望】と
偽名でも何でもお好きな【ニックネーム】の記入をお願いします。
参加希望者の方には後日正式に場所やメンバーをご連絡いたします。

androidtestid@gmail.com

893 病弱名無しさん 2010/07/16(金) 21:41:33 ID:9EZIJnJ80
幼少時に発見、治療を始めるが20歳~30歳まで治療中断(嫌になったため)
骨折を期に治療再開、現在に至る。
現在39歳既婚、嫁さんに自分の病気の事をカミングアウトするのは勇気がいりました。
今まで数名の女性と付き合ってきたものの、病気のことを告白したのは初めてでした。
当然今までの彼女とは関係を持てずに別れるという流れでした。

嫁さんは自分の体の事を、そんな事は問題じゃないと言ってくれました。
結婚してからは性腺の治療を始め、最初は無精子状態で子供ができるかわからないと言われ、
半年間はゴナトロピンを週二回、その後ゴナールエフを週一で追加し半年経過するも
精子は形成されず。
さらにゴナールエフを週ニに追加し、3ヶ月の今日、僅かながらも精子を発見。
今後も治療を継続しの経過観察です。

人それぞれ症状は違うと思う。
けど、がんばって治療していれば、こんな事がおきるんだ。
こんな僕だってもしかしたら自然に子供ができるのかもしれない。

同じように苦しむ人達への励ましになればと思い、書き込みました。




894 sage 2010/07/20(火) 23:26:55 ID:SyZrkL6N0
オフ会行ってみたいけど、勇気いるなー。

895 rabbit 2010/07/21(水) 20:56:50 ID:LuC4aooW0
7月19日検査なし
7月20日検査なし
7月21日検査なし
7月22日グルカゴン負荷試験
ホルモン注射の薬品きまりました。
ファイザー社のジェノトロピンです。
注射器は当然ジェノトロピンペンG5.3です。
ファイザー社の話によると、ディスポーザブル(使い捨て)の注射器が数ヶ月後に販売するそうです。
ジェノトロピンを使用されている方、感想を聞かせてください。
注射液が7月23日に来るそうなので、私はそれからの投与になります。

896 病弱名無しさん 2010/07/21(水) 23:28:48 ID:OVvJ2lHx0
>>894
良いパートナーとめぐり合えたんですね
素直にうらやましいです

>>896
お疲れ様です
僕も検査入院は九大でお世話になりましたよ
入院中は毎朝ラウンジにお茶汲みにいくのが日課でしたw
僕はゴナドトロピンの単独欠損です
ジェノトロピンということは成長ホルモンの補充ってことですかね?
それでしたらこちらのほうがより多くのレスポンスがあるかもです
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その2】
https://livejupiter.org/cache/view/body/1260878380

897 病弱名無しさん 2010/07/22(木) 08:29:21 ID:fbQrcIN00
>>894
すごく素晴らしいお話だし、
とっても励みになるよ!

898 rabbit 2010/07/23(金) 20:13:08 ID:vXqhjLua0
あっそうですか!
レス違うだっったのですね。
いま、今はじめてジェノトロピン注射しました。
最初は自分で自分に注射するのが怖く恐々でしたが、全くというほど痛くなくびっくりし簡単に終わりました。
でも、毎日投与するのかと思うと、憂鬱です。

899 病弱名無しさん 2010/07/25(日) 12:23:50 ID:49QCp1WJ0
オフレポマダァ-? (・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン

900 オフ会幹事 2010/07/25(日) 13:32:10 ID:01Me6hB50
今夜にでもオフレポあげますね!

901 病弱名無しさん 2010/07/25(日) 14:28:12 ID:PDOgxYnPP
よかったよかった
前回みたいに人が集まらず流れちゃったのかと心配してましたぜ

902 病弱名無しさん 2010/07/25(日) 19:28:31 ID:DACoEJEJ0
wktk待機

903 オフ会幹事 2010/07/25(日) 23:08:30 ID:01Me6hB50
お待たせして申し訳ありません。
今回のオフ会は幹事を含め6名(内女性1名)が集まりました。
遠隔地だと岐阜と新潟から参加の方がいました。
年齢構成は20代中盤~30代前半と比較的年齢の近い集まりでした。
1次会は有楽町の居酒屋で
・自己紹介
・待ち合わせの時点でみんな腕&足長め
・治療開始はいつからか
・カルマン症候群について(参加者の内3名がこの症状)
・彼女がいたけど別れたとか彼女が出来ましたとかリア充な話に幹事撃沈

とかそんな感じでした。

そのまま全員2次会に突入し
・修学旅行の風呂がきつかった
・カミングアウトした/しない
・病気に対する周囲の反応
・幹事がストーカーに狙われる話

渋谷に移動してそのまま全員3次会(ry
・基本みんな眠くてgdgd
・会話がループしてた気がする

この病気の人と知り合う機会がないので今回のように情報交換、また病気をネタとして普通に話せる場は非常に楽しい&うれしかったです。
関東で良ければ、また開催したいと思いますので、参加できなかった方も次回参加ください。
参加者さんもブログ等々でオフレポを書いているようなので、幹事のオフレポはこれぐらいで
あ、質問があれば答えますのでレスつけてください

904 病弱名無しさん 2010/07/26(月) 01:25:00 ID:heAv989n0
いいなあああああ
行きたかったなあああああ
リア充な人も結構いるんだなぁ

905 病弱名無しさん 2010/07/26(月) 19:40:41 ID:A/F9Gn2L0
>>904
レポ乙そして幹事乙です
三次会まで行くなんて盛り上がったみたいですね
つーか、バンドマンといい、リア充ばっかで生きる気
なくすわw
次は参加してみたいものだ(体調が良ければだが

質問をいくつか
・皆さん手足が長めだったとのレポでしたが、
 色白だ、中性的な顔立ちだ、など他の共通点
 なにかあったら教えてください
・特定疾患の医療費支援制度の話などは
 出ませんでしたか?

・ストーカーに狙われる話をくわし(ry

906 病弱名無しさん 2010/07/26(月) 20:53:29 ID:KV34EruKP
>・待ち合わせの時点でみんな腕&足長め
やっぱみんな細長いのか~
集まるとき、特に目印無くてもわかっちゃいそうだな。

907 オフ会幹事 2010/07/26(月) 21:42:27 ID:WDGF3T5d0
>>906
色白は関係なさそうですが、比較的みんな中性的というか幼さの残る顔立ちのような気がしました。
あと、全員ではないけど永久歯が足りないや乳歯のままの歯があるなどの話はありました。

医療費支援の話は受けてるのは1名だけだった気がします。
会社の健康保険だと月5千円以上だとお金が返ってきたりってのがあるので僕はそれを利用してます。

ストーカーの話は…オフ会でw

908 みか 2010/07/26(月) 22:13:01 ID:KZwz883U0
以前、書き込みをした者です。
永久歯が足りない、親知らずがない、乳歯が残っている・・・
まさに私にも当てはまります^^;
前歯のほとんどの乳歯はうまく抜けずに、歯医者で抜いてもらいました^^;
やっぱり病気の影響だったんですね。。。
オフ会楽しそうですね!!普段誰にも言えず、心の奥にしまってある事も言えそうですね♪
次回があれば、参加してみたいです!!

909 病弱名無しさん 2010/07/26(月) 23:00:38 ID:A/F9Gn2L0
>>908
歯にも特徴が現れるんですね
実年齢より若く見られるのは、この疾患の基本性能だな
結構な期間、十代女子(オイに間違われてたもんだ
ともかく、実行までこぎつけた幹事さんご苦労様でした!

手足が長めで幼顔な集団と、
俺もいつか会って話したい

910 病弱名無しさん 2010/07/27(火) 00:03:14 ID:vqXSgPcT0
貧血はこの病気関係あるのかな
ダブルで朝がきつい

911 病弱名無しさん 2010/07/27(火) 00:37:59 ID:/65EIzaZ0
あると思う
貧血何回もなった
健康診断では低血圧

912 病弱名無しさん 2010/07/27(火) 08:11:44 ID:GenpaupH0
オフ会参加したかったです@九州住み
うらやましいな
・待ち合わせの時点でみんな腕&足長め
ワロタw

>>911
自分も貧血ですね
貧血、低血圧、低血糖なのにコレステロールが高くって苦戦してます

913 病弱名無しさん 2010/07/27(火) 13:01:08 ID:kh5yGBKB0
おれは低血圧を人参ジュースで克服したよ


914 病弱名無しさん 2010/07/27(火) 21:40:56 ID:iDoxqFVh0
この病気の人って普通の人と同じくらい長生きできるの?

915 病弱名無しさん 2010/07/27(火) 22:18:23 ID:eu8fUFeLP
>>915
治療してれば基本的に同じ、低血圧とかあれば若干長くなったり

治療してないといろいろとヤバイ
性ホルモンは血管の維持とかもやってるからな

916 みか 2010/07/28(水) 13:08:40 ID:eEslUqv/0
私もコレステロールが高くて、薬飲んでます・・・。
みんな同じような症状になるんですねー。
ちなみに、私も手足長いです(笑)

917 病弱名無しさん 2010/07/29(木) 23:32:46 ID:K5MtIFsA0
無気力感が異常
普通ってどんな感じなんだよ
筋肉ないからプールもいけないし
恋愛とか恋バナ系にいっさいついていけん
もうネガティブスパイラルです
血圧あげるだけでマシになりますか
クロ○ラとか怪しい薬にすがりそう・・・

918 病弱名無しさん 2010/07/29(木) 23:55:50 ID:TYW4Fa5J0
>>918
治療はしてるの?

919 病弱名無しさん 2010/07/30(金) 00:13:39 ID:uqKXMaT+0
>>919
あまり効かないみたいなので様々な薬試してる途中です

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